上海四葉草罕見病家庭關愛中心(對外又稱:蔻德罕見病中心Chinese Organization for Rare Disorders,CORD)是一家專注于罕見病領域的非營利性組織,于2013年由黃如方先生發起成立,我們致力于增進罕見病患者群體、罕見病患者組織、醫學專業人員、醫藥企業和政策制定部門等各相關方的交流與合作,加強社會公眾對罕見病的了解,提高患者的罕見病藥物的可及性,推動罕見病相關政策出臺,開展罕見病領域國際交流合作,促進中國罕見病事業發展。現有五大核心業務:中國罕見病信息平臺、罕見病患者組織支持、宣傳教育、政策倡導及研究及國際事務。
由于工作發展需要,現面向社會招募有激情、有能力的青年人加入我們的團隊:
職位:患者社群支持部項目主管
崗位職責:
1、在中心主任和部門總監指導下,通過動員、關懷、救助、賦能等方式支持患者社群發展;
2、負責管理現有項目的執行、監測評估項目進度與效果;
3、患者社群培育與孵化;
4、患者社群日常督導;
5、維護與拓展患者社群支持業務相關的合作關系;
任職要求:
1、認同中心的愿景、使命及工作方式,對罕見病群體及其需求有足夠的尊重和理解;
2、優秀的團隊管理能力,較強的團隊合作精神;
3、優秀的學習能力、執行力和抗壓能力;
4、一年以上NGO項目管理經驗;
5、較好的英語聽說讀寫能力;
6、熟練使用Office、社交媒體等辦公軟件;
7、有NGO組織能力建設經驗優先;
8、本科以上學歷。
工作地點:北京市豐臺區馬家堡東路天路藍圖5004
待遇:薪酬8000-1000元/月,將按照國家規定繳納養老保險、醫療保險、失業保險、工傷保險和生育保險,另有商業意外傷害保險,國家規定的雙休及節假日,人性化的工作和休假時間安排,工齡一年以上每年五天帶薪年假,員工自我發展培訓支持。
我們的錄用標準不受民族、性別、宗教信仰、外貌、病患、性取向等任何歧視性因素影響,同時我們更歡迎患者或患者家屬積極加入我們工作團隊。
閱讀以下資料,讓你更懂我們:
關注公眾號:罕見病信息網
中國罕見病網站:http://www.raredisease.cn
《新的一年,不說快樂說加油》:
http://www.hanjianbing.org/content/details_32_2195.html
黃如方-罕見世界:http://v.youku.com/v_show/id_XNjc4MzU4Mjg0.html
職位福利:五險一金、加班補助、補充醫療保險、彈性工作、帶薪年假