職位描述
社會工作社會學心理學資料管理office法學
上海四葉草罕見病家庭關愛中心即罕見病發展中心是一家專注于罕見病領域的非營利性組織，于2013年由黃如方先生發起成立，我們致力于增進罕見病患者群體、罕見病患者組織、醫學專業人員、醫藥企業和政策制定部門等各相關方的交流與合作，加強社會公眾對罕見病的了解，提高患者的罕見病藥物的可及性，推動罕見病相關政策出臺，開展罕見病領域國際交流合作，促進中國罕見病事業發展。現有五大核心業務：中國罕見病信息平臺、罕見病患者組織支持、宣傳教育、政策倡導及研究及國際事務。
由于工作發展需要，現面向社會招募有激情、有能力的青年人加入我們的團隊：
職位：組織支持部項目主管
崗位職責：
1、在中心主任和部門總監指導下，通過動員、關懷、救助、賦能等方式支持患者社群發展；
2、負責管理現有項目的執行、監測評估項目進度與效果；
3、患者社群培育與孵化；
4、患者社群日常督導；
5、維護與拓展患者社群支持業務相關的合作關系；
任職要求：
1、認同中心的愿景、使命及工作方式，對罕見病群體及其需求有足夠的尊重和理解；
2、優秀的團隊管理能力，較強的團隊合作精神；
3、優秀的學習能力、執行力和抗壓能力；
4、一年以上NGO項目管理經驗；
5、較好的英語聽說讀寫能力；
6、熟練使用Office、社交媒體等辦公軟件；
7、有NGO組織能力建設經驗優先；
8、本科以上學歷。
職位福利：商業意外傷害保險、加班餐補、彈性工作、帶薪年假、全勤獎
工作地點
北京豐臺區石榴中心-15號樓
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職位發布者
祝子雯/運營
三日內活躍立即溝通
上海四葉草罕見病家庭關愛中心上海四葉草罕見病家庭關愛中心（對外又稱：蔻德罕見病中心Chinese Organization for Rare Disorders,CORD)是一家專注于罕見病領域的非營利性組織，于2013年由黃如方先生發起成立，我們致力于增進罕見病患者群體、罕見病患者組織、醫學專業人員、醫藥企業和政策制定部門等各相關方的交流與合作，加強社會公眾對罕見病的了解，提高患者的罕見病藥物的可及性，推動罕見病相關政策出臺，開展罕見病領域國際交流合作，促進中國罕見病事業發展。現有五大核心業務：中國罕見病信息平臺、罕見病患者組織支持、宣傳教育、政策倡導及研究及國際事務。
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